28 февраля — Международный день редких заболеваний
13:10 28.02.2026 16+
28 февраля — Международный день редких заболеваний
Международный день редких заболеваний ежегодно отмечается 28 февраля (в невисокосные годы) или 29 февраля (в високосные годы).
История и статус праздника
Инициатором праздника выступила европейская организация EURORDIS, занимающаяся изучением редких болезней. Официально Международный день редких заболеваний был впервые проведён в 2008 году. В тот год он выпал на 29 февраля. С 2009 года акция приобрела глобальный масштаб, охватив страны Америки, Азии, Австралии и Африки.
Задача события
Основная задача Международного дня редких заболеваний — привлечь внимание общества к проблемам людей, страдающих от редких заболеваний. Это включает в себя:
- Повышение осведомлённости о трудностях диагностики и лечения таких заболеваний;
- Информирование о нехватке научных знаний и доступной качественной информации;
- Борьба с социальными барьерами и обеспечение доступности медицинской помощи.
Какие заболевания считаются редкими (орфанными)?
Редкие, или орфанные, заболевания — это патологии, которые затрагивают небольшую часть населения. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. В мире насчитывается от 5 до 7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний, которые поражают от 3,5 до 5,9% населения Земли, что составляет около 300 миллионов человек.
Редкие болезни.
К генетическим заболеваниям относятся гемофилия, муковисцидоз, болезнь Нимана-Пика и болезнь Гоше. Среди редких синдромов можно выделить синдром Кабуки, встречающийся примерно в 300 случаях в Европе, и синдром Паллистера-Киллиана, который диагностируется у 30 человек в Европе. Прогрессирующие болезни включают прогрессирующую костную гетероплазию, болезнь Альцгеймера и болезнь Гентингтона.
Обстановка в России.
В России Международный день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. С 1 января 2012 года в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» была включена статья о редких заболеваниях, которая предусматривает ведение перечня таких заболеваний и регистра пациентов. С 2021 года поддержку детей с тяжёлыми и редкими болезнями осуществляет фонд «Круг добра». Также ежегодно с 2010 года вручается премия «Синяя птица», которая отмечает вклад в помощь пациентам с орфанными заболеваниями.
Программы, рекомендованные на этот День.
В честь Международного дня редких заболеваний рекомендуется провести различные мероприятия.
- Благотворительные акции, направленные на сбор средств для лечения пациентов;
- Информационно-просветительские кампании для повышения осведомлённости о редких заболеваниях;
- Конференции и круглые столы, посвящённые вопросам диагностики и поддержки пациентов;
- Социальные инициативы, такие как создание масок с аквагримом под лозунгом «Покажи свою редкость; покажи свою заботу».
Ключевые проблемы пациентов
Основные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями, включают:
- Задержку в постановке диагноза;
- Недостаток специализированных лекарств, что приводит к высокой стоимости терапии (от 100 тысяч до 1 миллиона рублей в месяц);
- Социальную изоляцию и трудности интеграции в общество;
- Ограниченный доступ к качественным медицинским услугам.
В чём заключается значимость этого Дня?
Международный день редких заболеваний напоминает о том, что даже редкие болезни требуют внимания, исследований и системной поддержки со стороны государства и общества.
